Ingen forstår
Min mand har fået stillet diagnosen frontotemporal demens for et år siden. Sygdommen har været under vejs gennem flere år, og det har været helt utrolig hårdt at leve med en mand, som har ændret sig til at være en helt anden end den, jeg giftede mig med. Ofte har jeg været på vej til at pakke min kuffert, når udfordringerne er blevet for store. Det var umiddelbart en lettelse, da diagnosen blev stillet. Så var der en forklaring. Jeg håbede, at nu kunne jeg få støtte og forståelse fra omgivelserne. Sådan er det dog ikke helt gået. Man kan ikke se på min mand, at han er syg, så jeg får ofte at vide, at jeg ser syner, at jeg overdriver og er kommanderende og skrap. Det er svært med sorgen og belastningen i hverdagen, men næsten endnu værre med den manglende forståelse, som jeg bliver mødt med.
Svar fra Demenslinien:
Kære Hustru
Det kan være meget svært for omgivelserne at forstå en demenssygdom, og især frontaldemens er svær at forholde sig til. Her er det ofte ikke hukommelsen, der i første omgang er påvirket, men hele personligheden. Da din mand på grund af sygdommen er impuls- og behovsstyret, må du sikkert ofte være den, der stopper ham i mange situationer. På den måde kommer du til at fremstå dominerende og styrende for dem, som ikke forstår sygdommens karakter.
Det er klart, at du befinder dig i en meget svær situation. For oven i den store sorg over at miste din mand, som han var, og mangle empatien fra ham, bliver du bebrejdet, at du er nødt til at sætte rammer og grænser for ham på grund af sygdommen. Som du selv siger, vil det helt sikkert kunne hjælpe dig, hvis omgivelserne havde større viden om frontotemporal demens, da viden skaber forståelse.
På Alzheimerforeningens hjemmeside finder du et fakta-ark om frontotemporal demens, du kan printe ud og give videre til jeres familie og omgangskreds. Prøv på den måde at opfordre og hjælpe dem til at sætte sig ind i sygdommen. Her findes fakta-arket: frontotemproal-demens. Her finder du også et link til en Facebookgruppe for pårørende til mennesker med frontotemporal demens, hvor du får mulighed for at dele erfaringer, finde forståelse eller få kontakt til en pårørendegruppe.
Med venlig hilsenDemensliniens rådgiver
P.S. Vidste du, at Alzheimerforeningen udelukkende er finansieret af frivillige bidrag?
Vores gratis rådgivning på Demenslinien er derfor afhængig af din og min støtte.
Vil du være med til at sørge for, at andre også kan få glæde af vores rådgivning, kan du give os et bidrag.