Svært at tage stilling til behandling
Hej. Jeg er noget i vildrede. Min mor har gennem længere tid døjet med forvirring, passivitet og dårlig hukommelse. Bl.a. det med at hun ikke kan huske, hvad der er sagt for kort tid siden. Men jeg synes ikke, det er alle symptomerne i jeres quiz, hun passer på. Min søster hævder, at det med hukommelsen begyndte at drille, efter hun i efteråret 2017 var i et biluheld. Jeg synes, det er meget svært at få indblik i min mors hverdag, da hun og min søster bor tæt op og ned ad hinanden, og jeg bor længere væk, og min søster er ikke særlig informativ, heller ikke når jeg forsøger at spørge ind til forholdene. Og ifølge min mor, er der ikke noget i vejen. Hun har dog erkendt, at hun har fået en lidt fårlig hukommelse. Vi har så været til udredning på Skejby, og vi er nu dér, at vi skal tage stilling til, om min mor skal have demensmedicin for at udskyde udviklingen af noget, der måske er alzheimer, om vi skal lade hende snakke med en demenspsykolog, eller om vi skal lukke sagen. Min mor vil selvfølgelig ikke ngoet af det. Der er også lige den væsentlige detalje, at hun har fået foretaget en scanning, men ikke med kontraststof, og da vi var til et møde vedr. den, fik vi at vide, at den så fin ud - ikke nogen vævsskader, knuder, tegn på blodpropper eller noget. Men vi har så lige været til møde igen, hvor vi fik præsenteret de her muligheder, vi skal tage stilling til, og på vej ud af døren sagde lægen, "øh forresten, den der hjernescanning, vi kan se at der er tegn på en lille vævsknude" og så nævnte hun også en anden ting, men skyndte sig at sige, at det højest sandsynligt var en harmløs lille vævsknude, der ikke skulle gøres noget ved, men at vi måtte hellere lige lave en hjernescanning med kontrastvæske. Det var lidt af en bombe, så tilliden er ikke særlig stor på til lægeverdenen lige nu. Min svigerfar døde af kræft, og da det var så fremadskredent, at han fik nogle alvorlige symptomer, kunne lægen se, at der havde været tegn på kræft for 4 år siden, men det var der ikke reageret på. Min faster måtte gå til lægen 3 gange, før hun blev taget alvorligt. Hun er også død af kræft nu, og min far, der havde demens, døde i december 2018, forklaret ved "blodprop", men han havde en del fysiske alarmerende symptomer, som vi som familie ikke har reageret ordentligt på, og da vi kom til læge, lavede lægen en meget overfladisk undersøgelse. Så tilliden til lægeverdenen er ikke særlig høj, og jeg har svært ved at tilgive mig selv for, at jeg ikke reagerede mere på nogle ret alarmerende ting ved min far. Men min søster er også meget styrende og vil kontrollere alt, og det er lige som hende, der har styret, hvad der skulle ske i mine forældres liv. De har et eller andet sted også ladet hende gøre det, og hun har ikke været særlig åben over for mig. Men jeg er ikke i tvivl om, at min far ville have været i live i dag, hvis han havde fået en grundigere undersøgelse af lægeverdenen, men det er en længere forklaring at komme ind i, og jeg tænker meget på ham hver dag. Men sagen er den, at vi skal tage stilling til, om min mor skal have alzheimer-medicin. Lægen har sagt til os, at "hvis det var hendes mor", så ville hun vælge det. Men vi synes, at grundlaget for at tage beslutningen er meget spinkel. Lægen har udtrykt, at hun "tror, det kan være starten på en alzheimer-sygdom". Det er godt nok svært at begynde at medicinere sin mor, som ikke ønsker det, på sådan et spinkelt grundlag, og med så dårlig tillid til lægeverdenen. Jeg vil bare gerne gøre det rigtige for min mor, men jeg synes, det er meget svært. Landsorganisationen Sind har også svaret mig, at det kan være, at min mor har traumatisk stress, hvilket også kan gå ud over hukommelsen, da hun mistede sin far som 7-årig, og det har hun aldrig fået bearbejdet, og hendes mor var psykisk syg. Nu hvor hun har mistet min far, er hun pludselig begyndt at snakke om det. Hun har desuden været under et enormt pres, da mine forældre havde nogle ret alvorlige økonomiske bekymringer en lang overgang, og de havde et arbejde ind til for få år siden, hvor de stod op midt om natten, og min mor fik alt for lidt nattesøvn en overgang. Så min mor har uden tvivl været stresset. Jeg har brugt mange ressourcer på at italesætte over for min mor, at der har været andre løsninger for dem, men hun er stædig og min far kunne ikke rigtig banke i bordet og sige fra. Og jeg tænker hele tiden, hvordan jeg skulle have grebet meget mere ind noget før. Men min mor har et meget anstrengt forhold til kommunen, og vil klare alt selv. Og nu er det min søster, der styrer, og på sin vis også har "dækket" lidt over forholdene hos mine forældre. Da vi for et par år siden var nede ved demensafdelingen med min far, sagde lægen til mig på vej ud, uden min mor og søster hørte det, at nu måtte jeg love, at min mor takkede ja til hjælp, når demenssygeplejersen ringede. Og at min mor og søster var meget urealistiske. De havde desuden misset 3 møder ved demensafdeligen. Det anede jeg ikke noget om, men jeg blev selvfølgelig rigtig rigtig ked af at høre det. Men for at vende tilbage til min mors situation, så er jeg ikke i tvivl om, at der også kan være andre faktorer end alzheimer, der kan udløse problemer med korttidshukommelsen og forvirring. Min mand synes, at hun begynder at virke med "frisk" igen, og jeg kender selv lidt til reaktionerne ved traumatisk stress, da jeg har selv været under traumatisk stress, da jeg mistede min baby i januar 2018, og jeg er ikke helt tilbage til "normal" endnu. Jeg kan stadig døje med forvirring og hukommelsessvigt. Men jeg er tilbage på fuldtid nu. Jeg ved bare, at det kan tage flere år at komme sig oven på chok, traumer og stress. Men nu står jeg tilbage med et hoved fyldt med komplekse tanker og skal tage stilling til, om min mor skal have alzheimer-medicin, fordi lægen tror, at hun "måske" har alzheimer. Det er meget meget svært. Og bare tanken om, at hun også skulle have demens. Jeg magter snart ikke mere. Vi har inden for 3 år mister 4 tætte mennesker i vores familie, herunder min baby og min far inden for samme år. Min far havde desuden også demens. Så jeg kan snart ikke kapere mere, men vil bare gerne gøre det rigtige i forhold til min mor. Det er virkelig svært. Hilsen Rosa.
Svar fra Demenslinien:
Kære Rosa
Det lyder mærkeligt, at lægen foreslår behandling med Alzheimer medicin uden dog at være sikker på at der er tale om Alzheimers sygdom. Det fremgår af dit brev, at din mor skal have foretaget en ny hjernescanning, hvad med at afvente svaret på denne, før I tager beslutning om behandlingen?
Hvis svaret fortsat er meget uklart og I stadig ikke har tillid til den lægelige vurdering, kan I bede om en second opinion, altså en vurdering hos en anden udredningsenhed.
Det lyder som om, at der er flere svære problemer med at tale sammen i familien, du er meget velkommen til at tale med os eller vores psykolog på Demenslinien. Ring til os på 58505850
Med venlig hilsen
Demensliniens rådgiver
P.S. Vidste du, at Alzheimerforeningen udelukkende er finansieret af frivillige bidrag?
Vores gratis rådgivning på Demenslinien er derfor afhængig af din og min støtte.
Vil du være med til at sørge for, at andre også kan få glæde af vores rådgivning, kan du give os et bidrag.